En Belgique, plus de 40 000 personnes sont aujourd’hui atteintes de la maladie de Parkinson. Cette maladie neurodégénérative d’installation sournoise continue de toucher de plus en plus de Personnes. Alors que les symptômes apparaissent la plupart du temps vers l’âge de 55 ans, l’évolution des diagnostics précoces révèle actuellement que plus de 10% des patients ont développé la maladie de Parkinson avant l'âge de 40 ans. Chaque année, plus de 2500 personnes sont nouvellement diagnostiquées notamment des personnes de plus en plus jeunes.
Si les principaux symptômes de la maladie de Parkinson sont moteurs (tremblements de repos, rigidité musculaire, trouble de la déglutition, …), elle impacte également d’autres sphères telle le sommeil, l’humeur et, encore plus méconnu, l’odorat, le reflux gastrique, …
La maladie de Parkinson étant évolutive, elle s’immisce au fil du temps dans toutes les facettes de la vie quotidienne. Il est donc nécessaire d’en promouvoir une compréhension approfondie au sens large et de se familiariser, entre-autre, avec les divers impacts sur les plans humain, médical, socio-économique et culturel.
L’Association Parkinson en a fait sa mission principale : créer des espaces d’échanges, de partage et de solidarité regroupant les Personnes parkinsoniennes, leurs aidants proches et des professionnels de la Santé afin de valoriser la Qualité de Vie d’où notre devise : Ensemble plus forts, plus fortes !
L’Association Parkinson a vu le jour en 1997 et n’a cessé de se mobiliser pour aujourd’hui poursuivre son expansion depuis le siège social de Naninne et au travers de 19 antennes dynamiques réparties sur tout le territoire francophone et germanophone belge.
Une équipe engagée accompagnée de nombreux bénévoles œuvre au bon fonctionnement et au développement de l’Association qui est soutenue par un Conseil Scientifique. Celui-ci supervise le contenu des publications à caractère médical.
L’Association Parkinson est composée de deux équipes de terrain :
- Des Référents veillent à la coordination des Antennes locales. Ils participent à l’éducation thérapeutique de la Personne parkinsonienne et de son entourage en proposant des rencontres autour du partage de vécus, de conférences, d’activités récréatives et visites ainsi que des activités sportives adaptées, essentielles au maintien de l’autonomie.
- Des Coordonnateurs de santé, dans le cadre d’une convention Case Manager INAMI. Ils ont pour mission principale de répondre aux besoins des Personnes parkinsoniennes. Quelles soient membres ou non-membres, les Coordonnateurs de santé apportent le soutien nécessaire aux démarches, informations et orientations adéquates.
À la demande de la personne, de l’aidant proche ou d’un professionnel de la santé, ces coordonnateurs de santé qui ont une formation d’assistant social se déplacent au domicile pour un accompagnement dans leur trajectoire de soins et de vie. En concertation avec le médecin généraliste, les coordonnateurs de santé apportent des réponses en lien avec la maladie et le quotidien. Ce service est totalement gratuit et ne demande aucune démarche administrative préalable.
L’association Parkinson, c’est également des séances d’information au grand public dans les écoles, les communes, les maisons de repos, … et une disponibilité bienveillante au bout du fil ; du lien et du partage grâce au magazine trimestriel ; de l’information actualisée via leurss réseaux et site internet ; une formation permanente et actualisée proposée aux professionnels de la santé avec le soutien du SPF ainsi qu’une contribution à la recherche grâce à la gestion des dons.
Personnes de contact pour la province du Luxembourg
- La référente des antennes d’Arlon, Vaux, Vielsalm.
Mme Catherine Tercafs : Gsm 0471 91 70 63 - Email : c.tercafs@parkinsonasbl.be
Page Facebook : Association Parkinson Liège-Luxembourg.
- La coordonnatrice de santé
Mme Clémence Maissin : Gsm 0472 17 60 35 – c.maissin@parkinsonasbl.be
Vous aurez l’occasion de les rencontrer au salon des Ainés à Tenneville le 19 septembre, au salon « Trait d’union » à Sprimont le 28 septembre ou à l’antenne de Vielsalm chaque 4ème mardi du mois de 14h00 à 16h00